Doenças raras nas familias

Publicado em 19 de Maio de 2018 por admin

Doenças raras
O Simpósio sobre Doenças Raras, realizado pela AFSD – Cavalo Azul, com intervenções marcadas pela experiência, sensibilidade e sabedoria do Dr. João Viegas e da Dr.ª Luísa Diogo, ajudou a esclarecer o que são doenças raras e a situação das famílias com filhos com doenças raras.
Seguiram-se quatro testemunhos de familiares, dois de duas irmãs de jovens com doenças raras, e dois de mães.
Testemunhos bem diferentes, marcados pelas idades, talvez mais pelas vivências dos intervenientes.
As mães deixaram as suas preocupações, as suas incertezas, os medos que as acompanham e que estão para continuar pela vida, sempre com o pensamento nos filhos, filhos que precisam dos cuidados permanentes, sem autonomia para uma vida independente. Continuar a ler →

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Monólogo do autista

Publicado em 2 de Abril de 2018 por admin

2 de abril – Dia Mundial do Autismo

Monólogo do autista

Mas tanta!… tanta gente de olhares em mim!… Eu sei que sou diferente… Que ando na vida para mim voltado, de todos os outros desencontrado!…
Autista!… é o que de mim dizem. E outros que sou de perturbações do espectro do autismo. Outros ainda mais refinados acrescentam e dizem que sou de perturbações neuropsiquiátricas, a que também chamam “disfunções do desenvolvimento do sistema nervoso central multifactoriais, assim dito e classificado com palavras eruditas, para serem por poucos compreendidas.
Eu sou autista e nada mais que isso!… Continuar a ler →

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Fisgadas pela inclusão

Publicado em 23 de Novembro de 2017 por admin

3 de dezembro
Dia Mundial das Pessoas com Deficiência

A deficiência é assunto frequente das minhas conversas e de crónicas que escreve neste jornal e em outros jornais.
De algumas dessas crónicas tive retorno, alguns comentários e algumas palavras de apreço.
A informação dos jornais é rápida e de influência passageira, logo empurrada pelas notícias de última hora, tudo em movimento a cair no buraco das brancas do esquecimento.
E quando a crónica leva como assunto a deficiência, mesmo sem a participação activa do empurrão, desce ao buraco da indiferen¬ça e da inutilidade, mesmo antes da leitura.
A deficiência como assunto fica ao lado de muita gente, só a agarram aqueles que andam por perto, que a sentem, em si ou nas pessoas mais próximas, como os filhos.
Porque durante anos denunciei situações, critiquei e levei aos jornais informação, que julgava de interesse para quem navega na barca da deficiência, onde também estou, voltei a algumas das crónicas publicadas para as deixar em livro, com outras informações mais recentes.
De aí um livro que está para ser publicado. Continuar a ler →

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Vida independente para pessoas com deficiência

Publicado em 1 de Junho de 2017 por admin

Vida independente, como recomenda a Convenção

O artigo 19º da Convenção reconhece o “direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade”.
Este artigo da Convenção veio dar força a um “novo paradigma”, ou a uma nova concepção de deficiência, reacção ao paradigma assistencialista, dos coitadinhos que precisam de protecção, dependentes das generosidades dos sistemas em vigor. Esta concepção de deficiência quer garantir os direitos de todas as pessoas a viverem em comunidade, direito a uma vida com independência, a uma vida inclusiva. Continuar a ler →

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Monólogo do autista

Publicado em 3 de Abril de 2017 por admin

Monólogo do autista

Mas tanta!… tanta gente de olhares em mim espetados!… Porque sou diferente!?… Porque ando na vida para mim voltado, de todos os outros desencontrado!…

Autista!… é o que de mim dizem, e outros que sou de perturbações do espectro do autismo, e outros ainda mais refinados acrescentam e dizem que sou de perturbações neuropsiquiátricas, a que também chamam “disfunções do desenvolvimento do sistema nervoso central multifactoriais…”, assim dito e classificado com palavras eruditas, para não serem por outras compreendidas!…

Eu sou autista, e nada mais que isso!…

Para mim mesmo sempre virado!… Talvez inteligente, mas sempre ausente!… Com mutismo de linguagem, sem comunicação de relação, dos outros desconfiado e sempre desses afastado, de palrar de papagaio com inversões pronominais, de palavras muito literal, bem encostadinhas ao real, com uso de abundantes negativas, com o não em toda a ocasião, numa permanente ecolalia, como que possuído por uma obsessiva mania… Muito sensível aos estímulos, sejam eles os do sentir ou cheirar, de ouvir ou de ver, que até o simples tossir me faz tremer. Continuar a ler →

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Publicado em 11 de Março de 2017 por admin

Comportamentos de autismo

No gabinete do médico das consultas do Transtorno do Espectro do Autismo, a criança estendida no chão sussurrava uns sons monocórdicos para si mesmo e batia umas flautas, sempre as mesmas flautas desde há muito, mas nada de melodias musicais. As mesmas flautas para as mesmas ocupações, sem as esquecer e delas se saturar. É nisso e com isso que se ocupa, alheia aos outros e ao mundo que a rodeia, num ritual repetitivo, virada para si mesmo. Se lhe apresentam outros brinquedos ou a chamam para outras ocupações, reage com gestos bruscos, esbraceja, faz birras, esperneia, grita na defesa da continuidade da sua ocupação, do seu isolamento.

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Publicado em 29 de Novembro de 2016 por admin

O dia Mundial das Pessoas com Deficiência

O 3 de Dezembro é o Dia Mundial das Pessoas com Deficiência, data instituída pelas Nações com o objectivo de dar a conhecer a vida das pessoas com deficiência, promover a dignidade, os direitos e o bem-estar dessas pessoas.

A dignificação da vida das pessoas com deficiência tem curta história de algumas dezenas de anos. Nasceu e cresceu por meados do século passado. Se recuarmos no tempo, não andamos muito para chegar aos tempos em que eram arrumados, como que abandonados, até mesmo exterminados, como aconteceu nos anos do nazismo, quando uns 100.000 foram levados às câmaras de gás e muitos serviram como matéria para experiências de laboratório. Continuar a ler →

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Esterilização de deficientes – a polémica, a legalidade, os direitos e a ética

Publicado em 1 de Setembro de 2016 por admin

A esterilização de uma jovem com deficiência

A polémica, a legalidade e a ética

 Eram duas irmãs separados por alguns anos de idade com comportamentos a denunciarem ligeiro défice mental, mais notado na mais velha das irmãs, pela sua incapacidade de gerir as situações do quotidiano como avaliar o valor do dinheiro, mas fisicamente mais vistosa e de comportamentos mais sexualizados. A mais jovem das irmãs casou com noivo experimentado, que logo mostrou interesses em segurar o património da família. Procurou convencer os sogros de que a cunhada precisava de alguém que a tutelasse, que a representasse legalmente na sociedade. Os sogros, inseguros pelo futuro da filha, aceitaram a disponibilidade do genro, que não perdeu tempo. Começou a diligenciar para que a cunhada fosse esterilizada e assim afastar outros nos bens a herdar. Vem isto a propósito de uma notícia recente.

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Publicado em 19 de Junho de 2016 por admin

À conversa sobre… sexualidade e deficiência

 No dia 2 de Junho, no Centro João Paulo II, em Fátima, estivemos “à conversa sobre a sexualidade das pessoas com deficiência”.

Num espaço amplo e acolhedor, a “conversa” desenvolveu-se com intervenções de vários convidados e participantes. Eram técnicos de muitas instituições, eram deficientes e muitos outros, todos motivados pela importância do assunto.

Foram muitas horas, de manhã e de tarde, e muitos ficaram sem tempo para intervir e questionar, num ambiente sem tabus e sem preconceitos.

A minha conversa desenvolveu-se à volta do tema:“direitos da pessoa com deficiência e o direito à sexualidade num percurso pela história”. Os deficientes, e muito particularmente os deficientes mentais, têm uma longa história de exclusão, também excluídos do direito de serem donos e senhores do próprio corpo. Continuar a ler →

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A Convenção da ONU e os alunos com Necessidades Educativas Especiais na Escola Inclusiva

Publicado em 1 de Novembro de 2015 por admin

A Convenção da ONU
E os alunos com Necessidades Educativas Especiais (NEE)
na escola inclusiva

A grande orientação para a escola inclusiva está na Convenção da ONU sobre Direitos das Pessoas com Deficiência.

A Convenção foi aprovada no Parlamento por todos os partidos e sem reservas.
Assim, o Estado português compromete-se e reconhece “o direito das pessoas com deficiência à educação”, “sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades”, num “sistema de educação inclusiva a todos os níveis e uma aprendizagem ao longo da vida”, respeitando “a diversidade humana”.
A Convenção exige que “as pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema geral de ensino gratuito e obrigatório e do ensino secundário”, e com “adaptações razoáveis em função das necessidades individuais”, com garantias de “medidas de apoio individualizadas eficazes, com o objectivo de plena inclusão”.
Assim determina o Artigo 24º da Convenção.

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