Vida independente para pessoas com deficiência

Vida independente, como recomenda a Convenção

O artigo 19º da Convenção reconhece o “direito a viver de forma independente e a ser incluído na comunidade”.
Este artigo da Convenção veio dar força a um “novo paradigma”, ou a uma nova concepção de deficiência, reacção ao paradigma assistencialista, dos coitadinhos que precisam de protecção, dependentes das generosidades dos sistemas em vigor. Esta concepção de deficiência quer garantir os direitos de todas as pessoas a viverem em comunidade, direito a uma vida com independência, a uma vida inclusiva.

Já tem tradição. Começou e cresceu nas décadas de 60 e 70 do século passado, mas só agora desperta em Portugal. A Convenção deu força ao movimento.
O estudo refere que os apoios à promoção da vida independente, como novo conceito de vida para pessoas com deficiência previsto na Convenção, estão a ser adiados pelas politicas de austeridade, gerando situações de pressão sobre as famílias para que sejam elas a assumir as responsabilidades dos cuidados, o que acentua a sua vulnerabilidade económica e social, forçando assim a dependência da pessoa com deficiência face à família e à sociedade e contribuindo para o isolamento social e a marginalização deste grupo social.
O Relatório refere que as listas de espera aumentaram, sobretudo as dos serviços de prestação de cuidados a adultos com deficiência. Situação particularmente preocupante, tendo em conta o fenómeno do envelhecimento da população, que cria a necessidade de novos serviços, em especial serviços de apoio domiciliário, lares e cuidados continuados.
Uma vida independente pressupõe autonomia. A autonomia desenvolve-se pela educação, pela preparação para a vida. A capacidade de decidir, de avaliar, de julgar, de opinar são indispensáveis a uma vida independente. Esses atributos, se não desenvolvidos, pedem a protecção da família, o assistencialismo, a institucionalização.
A vida independente exige novas políticas para a inclusão, como acessibilidades que facilitem a autonomia pessoal.
Eduardo Jorge, um deficiente motor residente em Abrantes, é um dos protagonistas da luta por uma vida independente. Reivindica uma “alteração legislativa que permita às pessoas com deficiência, e com necessidade de assistência, permanecer em casa, contratar o seu assistente e dispensar internamento em lares”, uma atitude como um “dizer basta à institucionalização compulsiva por parte do Estado das pessoas com deficiência em lares de idosos, como única alternativa de vida”.
O ex-gerente comercial, licenciado em Serviço Social, foi vítima de um acidente de viação em 1991 que o deixou numa cadeira de rodas, tendo sido institucionalizado. “Estar internado num lar, para mim, era normal. Durante vários anos foi assim. Eu não sabia nada, não tinha conhecimento nem estava desperto para os meus direitos. Mas ganhei consciência das coisas, olhei para mim e disse: chega. Isto não é vida para mim. Quero ter uma vida independente, quero ser útil à sociedade, quero sentir-me útil e feliz comigo mesmo, não quero ir para um lar distante, quero ficar em casa, junto dos meus, e poder contratar quem cuide de mim”, explicou.
O direito a uma vida independente desperta agora em Portugal.
“A vida independente das pessoas com deficiência é um novo paradigma”. Um projeto-piloto de assistência pessoal encontrava-se previsto no documento da Estratégia Nacional para a Deficiência 2011-2013, mas esta medida não foi executada, congelou. Até à data, não foi também adoptada uma nova estratégia. Um tal vazio legislativo e político, tal como a investigação tem demonstrado (Pinto, 2011; Portugal, 2010 perpetua a dependência das pessoas com deficiência face às suas famílias, colocando sobre estas uma sobrecarga pessoal, económica e social, e criando sérios entraves à inclusão social e económica das pessoas com deficiência, como vários testemunhos confirmam.
O governo, promete para breve abrir candidaturas aos fundos comunitários para os movimentos de vida independente e apostar nas residências autónomas para pessoas com deficiência, anunciou a secretária de Estado da Inclusão.
Estas medidas foram apresentadas ao Comité das Nações Unidas dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que está a avaliar o cumprimento das normas estabelecidas na Convenção.

Nota: E porque não reivindicar uma nova concepção de lar, com programas de ocupação individualizados e mais flexíveis em horários, em dietas, superando regimes de internamento demasiado rígidos e iguais!

Manuel Miranda
miranda.manel@gmail.com

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