Às Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras – 28 de Fevereiro –
Doenças Raras consideram-se aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas.
No seu conjunto, afectam cerca de 6% da população, o que significa que existirão cerca de 600.000 pessoas com estas patologias em Portugal.
Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, sendo que semanalmente são identificadas novas doenças raras.
Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:
• Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
• Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
• Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
• Doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.

Às Doenças raras:

Doenças raras
São muitas e muito raras
Raríssimas
Fáceis de ver e de encontrar
São doenças que nos trazem vidas difíceis
Vidas raras
Durante séculos escondidas
Por elas, uns mal tratados e esquecidos
Outros deixados morrer
Muitos na escuridão silenciados
À sua sorte deixados.

São crianças de modos raros
Fáceis de conhecer
Uns pelos modos de andar
Num lento cambalear
Para a direita a balancear
Para logo à esquerda,
Com muito esforço, voltar.

Também no modo de olhar
Olhos muito longe fixados
Sem nada para observar
Também no ouvir e no sentir
Trapalhões no modo de falar
E com muitas repetições
E poucas palavras para variar
Mas tudo o que dizem
São verdades inteiras
Sem mentiras para corrigir.

E nos risos e sorrisos
Nos modos de estar
Num balancear de cabeça
Para a frente e para trás
É a doença rara que isso faz.

E os médicos dessas, pouco ou nada sabem
Estudam, descobrem e perguntam
Aos os pais os que estes sabem.

São muitas as síndromes raras
São cromossomas, genes, mutações,
Convulsões, desvios e perturbações
São síndrome de Down, X frágil,
Rett, Rubinstein, autismo,
Síndromes raras.

Muito raras como
Smith-Lemli-Opitz
Esta aqui ao meu lado
A síndrome do meu Tiago.

São crianças com fúrias, revoltas,
Agitações, epilepsias, convulsões,
Estereotipias, rotinas, sintomas,
Epilépticos controlados,
O que antes se dizia
Serem possuídos pelo diabo.

Em todos um sorriso
De afecto revestido
Sorrisos verdadeiros
Sem fingimento
Mesmo com sofrimento

São raras, muito raras
anomalias, caprichos da Natureza
São muitos com doenças, muito raras
Umas conhecidas
Outras, de tão raras, ignoradas.